改變環境體貼妥瑞兒

◎對於妥瑞兒應更多留意

在特殊孩子中我認為妥瑞兒是很容易被忽略的ㄧ個類別,妥瑞氏症的症狀包含了聲音型和運動型抽動綜合症,會不受自主控制地發出清喉嚨的聲音或聳肩、搖頭晃腦…等。患者本身並非故意或習慣性做出這些動作,其症狀乃肇因於腦內多巴胺不平衡,症狀通常時好時壞,較多是受環境所影響而顯現出來,例如氣候,沒發病時一切正常,但當發病時總讓人驚訝,老師和同學都會感到疑惑,也因為家庭、學校及社會對此疾病的不認識或多或少會加深正常人與妥瑞氏症患者間的誤解,進而誘發更強烈的症狀。常見的誤解就是把妥瑞氏症患者當成調皮搗蛋的壞習慣,進而要求患者以接受體罰等方式刻意矯正其抽動症狀,但是症狀嚴重程度又與患者所處環境造成的心理壓力有一定的相關性。所以老師在沒有個案資料的情況下以為是孩子調皮,而予以錯誤的處遇造成孩子狀況更加惡化以及人際關係不佳。若能及早主動詢問家長就有機會能發現,此時比起一般採取抗精神病藥抑制症狀的藥物控制,我認為經由環境的調整來穩定情緒是更為有效的。

◎一切平靜

小良(化名)是我新學年導師班中的孩子。開學兩個月以來,他上課認真、作業用心、成績中上、喜愛運動、待人和氣,表現得令人滿意。直到媽媽主動詢問小良在班上是否出現妥瑞氏症相關症狀,我才驚訝的得知這項訊息。

◎隨時間而顯現

接下來我又觀察了一個月,小良除了眨眼睛的頻率比別人多一點之外,實在看不出患有妥瑞氏症的症狀,一切表現都很平常。不過時序進入冬天後,小良開始出現頻繁的症狀,一開始我以為他感冒了,但接下來的症狀日益明顯,尤其當全班都很專注上課時,小良發出的聲響實在很難不引人注意。

我擔心同學疑惑的注目會傷害小良的自尊心,我想清楚向大家宣導這是由於妥瑞氏症所造成的影響,並非小良自願的,但又顧慮到如此便暴露了小良的病情。在我持續的猶豫不決中,有越來越多同學發現小良的特異處,如果我再不處理,很快的學生就會開始談論小良的狀況,屆時對小良將造成更大的傷害。仔細思考後,我決定還是要對班上學生進行團體輔導。

◎環境的友善化

1.有效的特殊教育宣導:

我利用小良不在的時間,讓班上同學觀看一部介紹妥瑞氏症的影片,並對全班同學簡介何謂妥瑞氏症,這動作可以配合新班級新學年開學時,由輔導室老師和特教老師進行「入班宣導」,讓大家認識妥瑞兒,知道「他們不是故意的」、「他們有哪些學習上與交朋友的困難」、「希望同學同理並一起想辦法」。我和同學則時時提供正向引導,例如:不說「不要再亂動了」,而是提醒小良「現在要寫第三頁了」,讓孩子有所依歸。我也對學生傳達一個重要的觀念,即使自己心中知道班上誰有奇怪的特徵,但只要將答案放在心裡就好,不說出來是一種體貼。當覺得妥瑞兒的行為不是故意的,其實孩子們的心都很柔軟,不會特別認為他是惡意或很討厭。

2.同學的回應:

很多學生在日記中提到,要多關懷包容患有特殊需求的人,不要嘲笑他們,反而是要多幫助有特殊需求的人,同時也感謝上天讓自己擁有健康的身體。我也特別叮嚀其他同學不要模仿,因為我知道模仿的下一步可能就是嘲笑。如果妥瑞兒的動作大,儘量避開敏感而易怒的同學,在不干擾的範圍內安排大一點的側邊座位;跟妥瑞兒溝通好暗語,如手比2等於蓋兩個好寶寶章、抿嘴等於不說話;協助愛幫忙、好服務的妥瑞兒建立好形象,如中午的打菜達人、午休的管秩序達人、幫老師跑腿送公文的服務達人。

3.妥瑞兒本人的態度:

我後來和小良對談時,發現他把妥瑞氏症看成是自己的一部分,是一個有優點也有缺點的朋友,並不認為如此有何不妥,坦然接受這樣的自己。我很佩服他這成熟的想法,今天如果角色掉換,身為老師的我恐怕也無法像他那樣豁達。這樣健康的想法,讓小良成為少數沒有併發過動、衝動症狀的妥瑞兒,完全不需藥物便克服了妥瑞氏症帶給他的不便。

台灣妥瑞氏症的患者約有十萬人。過去,妥瑞兒常被貼上「中邪」的標籤,常被帶去找廟收驚。因此阻斷了許多家長帶孩子求醫的念頭,也錯失了及早發現治療的關鍵期。如今認識妥瑞氏症的人雖然越來越多,但真正跟妥瑞氏症患者相處的人卻還是少數,當他們真正遇到妥瑞氏症時,他們會不知道原來這就是妥瑞氏症的症狀,尤其現在社會恐怖事件頻傳,人們的戒心愈來愈重,症狀就算不用很明顯,也容易造成眾人注目焦點。但是只要不一直行注目禮,妥瑞氏症就會感到放鬆而好轉。

現在台灣各大醫院兒童神經科或兒童心智科的醫師,都可以成為妥瑞兒家長的諮詢求診對象,千萬不要把妥瑞兒關在家裡「養病」,或等到妥瑞症好了才讓他們上學,及早的適當療育、環境的接納搭配正確的策略,才是引導妥瑞兒順利融入人群,重建自信。

資料來源:

李瓊瑤(2012)。國語日報:營造友善學習環境 體貼妥瑞氏症學童。

檢索日期:2022年11月17日。

取自:https://www.mdnkids.com/specialeducation/detail.asp?sn=997